CHP’li Pala: Nadir hastalıklara sahip bireylere ve ailelerine bütüncül ve kapsayıcı hizmetler sunulmalı

CHP’li Pala: Az hastalıklara sahip bireylere ve ailelerine bütüncül ve kapsayıcı hizmetler sunulmalı

CHP’li Pala: Nadir hastalıklara sahip bireylere ve ailelerine bütüncül ve kapsayıcı hizmetler sunulmalı
Yayınlama: 28.06.2024
2
A+
A-

CHP Bursa Milletvekili Kayıhan Pala, Sağlık Bakanlığı’na ender hastalık tanısı alan hasta sayısının dağlılımı, insidans ve prevalans datalarının elde edilebilmesi maksadıyla hangi epidemiyolojik çalışmaların yapıldığını sordu. Pala, “Nadir hastalıklara sahip bireylere ve ailelerine bütüncül ve kapsayıcı hizmetler sunulmalı” dedi.

CHP Bursa Milletvekili Kayıhan Pala, ender hastalık tanısı konan hastaların durumuyla ilgili Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığı’na soru önergesi verdi. Pala, bu mevzu ile ilgili yaptığı yazılı açıklamada, Hastalıkların Uluslararası Sınıflandırması’na göre ( ICD-11) dünyada yaklaşık 5 bin 500 ender hastalık olduğunu tespit edildiğini, ender hastalıkların çoklukla kronik, ilerleyici ve sıklıkla ömrü tehdit eden bir şekilde oluştuğu ve 2 bin şahıstan birini etkileyen bu hastalıklardan Türkiye’de yaklaşık 5-6,4 milyon kişinin etkilendiği bildirildi. Pala, şunları kaydetti:

“Akraba evliliklerinin daha ağır olduğu bölgelerimizde hastalık sıklıklarının daha yüksek olduğu düşünülüyor. Fakat bu mevzuda bir data setimiz yok. Dünyanın dört bir yanında ender bir hastalıkla yaşayan şahıslar teşhis ve tedaviye, gereksinim duydukları hizmetlere ve uygun sağlık ve sosyal bakıma erişme konusunda sıkıntı yaşıyor. Bu alanda bir sağlık hizmeti sunmak için en çok önemli önceliklerden biri de bu hastalıklar hakkında dataya sahip olmaktır. Bu hususta Bakan Koca’dan; 2023 yılı sonu itibarıyla, ülkemizde ICD-11 listesinde yer alan ender hastalık tanısı alan hasta sayısının hastalıklara göre dağılımını, yaş kümelerine ve vilayetlere göre dağılımı ile birlikte, 2024 yılı haziran ayı sonu itibarıyla ender hastalıkların insidans ve prevalans datalarının elde edilebilmesi gayesiyle hangi epidemiyolojik çalışmaların yapıldığını sordum.

Nadir hastalıklar konusunda sınırlı araştırma, tıbbi bilgi ve uzmanlık bulunuyor. Bu mevzunun başta datalar ile daha görünür olması gerekiyor. Ender hastalıklara sahip bireylere ve ailelerine bütüncül ve kapsayıcı hizmetler sunulmalı. Sağlık Bakanlığı’nın bu alanda ayrıntılı bir bilgi setine sahip olması, bu alanda sunacağı hizmetleri planlaması ve yurttaşların ömür kalitelerinin arttırılması için yapılacak bütüncül tüm çalışmalar için çok önemli”

Bir Yorum Yazın

Ziyaretçi Yorumları - 0 Yorum

Henüz yorum yapılmamış.